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Décès de Robin Williams : 9 choses à savoir sur la démence à corps de Lewy


Si vous avez suivi la couverture médiatique sur le décès tragique et bouleversant de Robin Williams, le 11 août 2014, vous pensez sûrement que le célèbre acteur et comédien s’est suicidé à cause d’une dépression grave ayant suivi son diagnostic de la maladie de Parkinson trois mois plus tôt. Cependant, la femme de Williams, Susan Shneider Williams, a révélé en novembre 2015 que la maladie de son mari avait été mal diagnostiquée, et que sa mort prématurée était la conséquence de la démence à corps de Lewy (DCL) et non de la dépression.

Voici 9 symptômes de la DCL, une forme de démence assez mystérieuse que nous sommes nombreux à n’avoir jamais entendu parler…

1. Qu’est-ce que la démence à corps de Lewy ?

La démence à corps de Lewy ou DCL est un type de démence progressive souvent mal diagnostiquée qui affecte la motricité, la conscience, les mouvements de base, l’équilibre, la mémoire, les compétences de résolution de problème du patient, et qui entraîne souvent des indicateurs psychiatriques graves comme des délires et des hallucinations.

La DCL est souvent caractérisée par une démence à corps de Lewy, ou dans le cas de Robin Williams, par une maladie de Parkinson à corps de Lewy. Ces corps de Lewy peuvent uniquement être examinés au microscope post-mortem et sont des dépôts anormaux de protéines dans le cerveau.

2. Découverte de la DCL

La démence à corps de Lewy a été nommée et découverte en 1912 par le Dr Frederic Lewy, un neurologue allemand qui comptait parmi ses collègues proches le Dr Aloysius Alzheimer (le neurologue qui a découvert la maladie d’Alzheimer).

Le Dr Lewy a découvert l’existence des corps de Lewy, des dépôts de protéines qui se développent dans les neurones et peuvent entraîner une dégénérescence des neurones dans le cerveau. Les corps de Lewy interrompent les messages circulant dans le cerveau. L’ensemble spécifique des symptômes dépend de la zone où les dépôts de protéines sont présents dans le cerveau.

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3. Prévalence de la DCL

Selon le Dr James Galvin, un professeur de psychiatrie et de neurologie à la Florida Atlantic University, « La DCL est la maladie la plus commune dont vous n’avez jamais entendu parler ! »

Des statistiques surprenantes de la Florida Atlantic University révèlent que la DCL est le second type de démence le plus prévalent après la maladie d’Alzheimer. Cependant, la plupart des gens n’ont jamais entendu parler de la DCL alors qu’elle affecte environ 127 000 individus au Royaume-Uni.

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4. Symptômes déconcertants de la DCL

La femme de Williams, Susan Schneider, a décrit la DCL de son mari comme un « monstre sous-marin muni de 50 tentacules de symptômes qui pointent leur nez à l’envie. » Les médecins sont d’accord avec cette description imagée, soulignant que l’ensemble de ces symptômes précoces déconcertants et inconsistants peut rendre le diagnostic difficile.

Par exemple, Williams a montré des signes de dépression, d’angoisse et d’hallucinations extrêmes, mais il présentait également une perte de motricité (par exemple l’équilibre), de conscience spatiale et de l’incapacité soudaine à résoudre des problèmes.

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5. Autres symptômes de la DCL

Ces symptômes déconcertants constatés chez Williams peuvent souvent mener à un diagnostic erroné chez tous les autres patients, ou demander des années avant que le médecin traitant confirme une maladie spécifique. Cependant, la démence à corps de Lewy peut également présenter des symptômes similaires à ceux de la maladie de Parkinson, d’Alzheimer ou de démence chez d’autres patients.

Des symptômes de confusion, de perte de conscience spatiale, de fatigue extrême, de tremblements des mains, de spasmes des pieds et des membres, de perte de la parole et de compétences de planification et de raisonnement sont tous des signes d’avertissement de la DCL. Des troubles de la vision et un manque de familiarité avec des objets usuels peuvent également survenir à l’improviste.

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6. Changements de personnalité

Les symptômes les plus cruels de la DCL proviennent certainement des changements drastiques de personnalité chez les patients. Soudain, un conjoint parfaitement autonome peut développer des troubles d’anxiété et un sentiment d’abandon.

De la dépression, de l’angoisse sévère ainsi que des crises de panique peuvent se développer en corrélation avec ces symptômes. Des changements extrêmes d’humeur, la perte d’intérêt pour un hobby ou de son sens de l’humour peuvent être préoccupants puis dévastateurs pour les amis et les proches.

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7. Qu’est-ce qui cause la DCL ?

Une recherche biomédicale effectuée au National Institute of Health Research (NIHR) au Royaume-Uni explique que la DCL est le résultat direct du dépôt de protéines ou corps de Lewy dans le cerveau. C’est la croissance de protéines anormales qui entraîne une détérioration rapide et progressive du cerveau et des fonctions motrices et mentales.

Selon le neurologue David Burn, directeur de l’unité de recherche biomédicale du NIHR, lorsque les neurones meurent dans le cortex cérébral, la démence est diagnostiquée. Cependant, lorsque la nécrose des neurones survient dans le tronc cérébral, une combinaison des symptômes de la maladie de Parkinson se manifeste et le diagnostic de Parkinson est erronément déterminé.

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8. Conscience des patients de DCL

L’un des aspects les plus tragiques de la DCL par rapport à la maladie d’Alzheimer est sans doute que les patients atteints de DCL conservent une conscience aigüe de leur maladie et de la manière dont elle les affecte. Cela entraîne souvent une dépression sévère et de l’angoisse extrême lorsque les patients souffrent de délire tout en restant complètement lucides sur ce qui leur arrive.

Par exemple, la recherche effectuée par la Lewy Body Society démontre que, contrairement aux patients d’Alzheimer, les personnes souffrant de DCL conservent leurs souvenirs lucides et se rappellent des noms et des visages entre de brefs moments de confusion, de paranoïa et de délire.

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9. Traiter la DCL

Le Dr Ian McKeith, spécialiste de la DCL et professeur de psychiatrie à l’institut du vieillissement de l’Université de Newcastle, affirme qu’il n’y a pas de traitement pour la DCL. De plus, la seule manière de déterminer l’existence de DCL chez les patients est de réaliser un examen post-mortem du cerveau.

Cependant, le Dr McKeith conduit actuellement une étude financée par le NIHR afin d’introduire auprès des médecins des services de santé britanniques des outils de diagnostic de DCL pour en traiter les symptômes. Ces outils incluront des recommandations médicamenteuses pour empêcher une détérioration plus importante du centre de messagerie du cerveau. Le Dr McKeith affirme que prescrire des médicaments anti-Parkinson ou antipsychotiques à ces patients peut entraîner la mort.

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