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10 choses que vous ignoriez sur le syndrome de fatigue chronique

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) est sans aucun doute quelque chose de compliqué. La maladie est connue depuis des décennies, mais la communauté médicale n’en a toujours pas une image précise. La maladie est caractérisée par de la fatigue extrême qui ne peut être expliquée que par une maladie sous-jacente. L’activité physique ou mentale peut l’aggraver, mais le repos ne la guérit pas non plus. Il n’y a pas de diagnostic définitif pour confirmer le SFC, et jusqu’à présent, les experts ont uniquement fait allusion à une cause possible, mais pensent que la maladie est due à une combinaison de facteurs. Une chose est certaine : si vous souffrez de SFC, votre vie peut vous sembler misérable. Vous n’avez pas d’énergie pour faire quoi que ce soit, que ce soit au travail ou dans la vie de tous les jours. Ceux qui vous entourent peuvent avoir du mal à comprendre ce qui vous arrive et vous vous sentez malade, épuisé, et seul.

Comment puis-je savoir cela ?

J’ai souffert de SFC pendant une grande partie des années 1990 et ai du faire face à ces 10 idées fausses concernant cette maladie incomprise…

1. Le SFC n’est pas ‘que dans votre tête’

En effet, le SFC est une maladie réelle. Bien que le terme syndrome fasse référence à un ensemble de symptômes, le SFC est une affliction. Ceux qui en souffre ne sont pas seulement ‘sans cesse fatigués’; ils souffrent d’une variété de symptômes débilitants qui peuvent inclure des perturbations du sommeil, des douleurs articulaires et musculaires, un mal de gorge, des migraines et des problèmes de mémoire. Certains se plaignent d’un état de ‘brouillard du cerveau’ qui rend la concentration difficile, voire impossible. Parce qu’il n’y a pas de diagnostic certain, il existe de nombreux doutes et la maladie a longtemps été considérée comme ‘inventée’, bien qu’elle qu’elle ait touché des millions de personnes dans le monde.

2. Cause inconnue

Les symptômes du SFC semblent indiquer qu’il soit caractérisé par un affaiblissement du système immunitaire. Cependant, la raison de cette dysfonction immunologique est inconnue. C’est le grand mystère du SFC. Il a été associé à toute une série de choses, de l’infection virale au trauma (syndrome de stress post-traumatique, par exemple) aux stress élevé et continu – physique ou émotionnel – et aux toxines environnementales. Initialement, il était pensé que le SFC était causé par le virus d’Epstein-Barr, mais ce n’est plus le cas actuellement. Les chercheurs et médecins continuent à travailler dans le noir et ils sont nombreux à traiter les patients en fonction de leurs symptômes individuels.

3. Pas de remède connu

Comment guérir une maladie qui a tant de symptômes variés, pas de cause connue, et qui est souvent mal diagnostiquée ? La communauté médicale n’a toujours pas de réponse à cette énigme. Malheureusement pour leurs patients, cela signifie souvent que les médecins sont souvent réduits à traiter les symptômes pour tenter de les soulager. Ils pourraient vous recommander de modifier votre style de vie, vos niveaux d’exercice et votre alimentation, et d’éliminer les activités qui déclenchent votre fatigue (ce qui signifie malheureusement éliminer presque tout). Ils pourraient aussi vous prescrire des antidouleurs et autres médicaments, ou vous suggérer des traitements alternatifs pour vous donner de l’énergie.

4. A propos des traitements alternatifs

Qu’ai-je à perdre ? J’ai entendu tant de victimes du SFC dire ces mots au fil des années. Ils sont nombreux à se tourner vers des traitements ‘alternatifs’ car ils sont prêts à faire n’importe quoi pour gagner un peu d’énergie et de sommeil. Ces traitements peuvent inclure des massages, de l’acupuncture, de la chiropractie et du yoga. Les trois premiers sont couverts par les assurances santé complémentaires et sont reconnus dans le traitement des maladies chroniques et de soins continus. La naturopathie est souvent choisie pour ceux qui cherchent une alternative aux médicaments. Cherchez un professionnel agréé.

5. Tout le monde peut souffrir du SFC

La diversité des théories concernant qui peut souffrir de, ou est plus enclin à souffrir de, SFC est aussi variée que les symptômes de cette maladie. La vérité semble pointer vers le fait que tout le monde peut en souffrir, indépendamment du genre, de l’âge, de l’ethnicité, ou du statut socioéconomique. L’idée que la maladie touche seulement les adultes plus âgés est fausse, mais il est rare que les moins de 12 ans développent la maladie. Puisque le SFC est souvent associé à un affaiblissement immunitaire, il est pensé que la maladie affecte les personnes après une période de stress physique ou mental prolongé.

6. Les femmes sont plus souvent diagnostiquées

Les hommes et les femmes peuvent souffrir du SFC et il n’y a pas d’indication qu’un sexe soit plus touché qu’un autre. Mais les femmes sont diagnostiquées au moins quatre fois plus que les hommes, peut-être parce qu’elles ont plus l’habitude de consulter un médecin dans le cas de symptômes chroniques. Il y avait toujours plus de femmes que d’hommes dans les groupes de soutien pour la fatigue chronique auxquels j’ai participé au début des années 90, et elles avaient souvent l’habitude de se faire accompagner par d’autres femmes.

7. Le pronostic varie considérablement

Certains patients guérissent complètement du SFC, mais il n’existe pas de moyen certain de prouver la guérison, tout comme il n’existe pas de moyen certain de diagnostiquer la maladie. La guérison peut-être estimée par un retour à la vie normale – par exemple, un retour au travail, la reprise d’un rôle régulier dans les tâches ménagères et la vie de famille. Certains rapportent ce niveau de guérison après 6 mois à 1 an, tandis que d’autres rapportent une réduction progressive des symptômes sur une longue période de temps, avec la réapparition occasionnelle de ces symptômes. D‘autres restent malades pendant des années sans signe de guérison. Le SFC a tendance à apparaitre de manière cyclique chez certains patients, qui peuvent avoir des bonnes semaines et des mauvaises.

8. Le SFC n’est pas contagieux

Si vous avez un proche qui souffre de SFC, la recherche médicale prouve que vous ne pouvez pas contracter la maladie par contact. Bien que le SFC puisse être causé par un agent infectieux, la recherche affirme que le SFC ne se propage pas de personne à personne. De plus, les caractéristiques du SFC ne correspondent pas à celles de maladies contagieuses, qui sont contractées de manière saisonnière ou régionale, en fonction de voyages, de la profession, d’injections de drogues, de comportements sexuels ou de contact avec certains animaux.

9. Une ‘sorte de’ diagnostic

La plupart des autres maladies peuvent être diagnostiquées grâce à un test spécifique, mais pas le SFC. De manière symptomatique, il ressemble à de nombreuses autres maladies. La communauté médicale a donc tendance à diagnostiquer le SFC par élimination d’autres maladies – y compris les troubles du sommeil, les problèmes médicaux et les troubles de santé mentale. Le patient doit répondre à certains critères de diagnostic. Selon le site internet de la Mayo Clinic, les critères de base sont une fatigue persistante inexpliquée pour 6 mois ou plus en combinaison avec au moins 4 de ces signes et symptômes :

Perte de mémoire ou de concentration

Mal de gorge

Ganglions lymphatiques enflés dans votre cou ou vos aisselles

Douleur musculaire inexpliquée

Douleurs articulaires multiples sans gonflement ni rougeur

Maux de tête de type ou de sévérité différents

Sommeil non-réparateur et fatigue extrême durant plus de 24 heures après un exercice mental ou physique

10. Equilibrez vos niveaux d’activités

Les patients de SFC veulent souvent rester au lit et se reposer même s’ils ont besoin de bouger comme le reste d’entre nous. La bonne nouvelle, c’est que les victimes de SFC ont de l’énergie, mais malheureusement elle ne dure pas. Si vous pouvez incorporer de l’activité régulée prudemment durant ces périodes d’énergie, cela peut améliorer votre sommeil, votre humeur, et réduire votre douleur. Ne pas bouger pendant des semaines d’affilée n’est pas la solution car cela peut affecter vos muscles et exacerber les symptômes. Cela dit, de l’exercice vigoureux n’est pas non plus souhaitable car vous pourriez ne pas tolérer ces niveaux d’activité. Un équilibre entre l’activité et le repos est la clé.

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